Samenleving

Van ernstig gestoord tot maatschappelijk geslaagd

Opname in een inrichting voor onhandelbare kinderen, dat was de prognose voor de vierjarige Berend volgens de behandelend therapeut. Inmiddels is Berend eenentwintig en staat midden in het leven. Hij doorliep de middelbare school, studeerde Engels aan de universiteit en heeft nu een beurs voor verdere studie in het buitenland. Onlangs zwaaide zijn vriendinnetje hem uit. Vader Rob en moeder Clary kijken terug op hun gezamenlijke inspanningen om hun kind een toekomst te geven. 'We hebben altijd vertrouwen in hem gehad.'

Berend was het derde kind in het gezin. Al kort na de geboorte constateerde zijn ouders dat er iets niet in orde was. Ze konden geen contact met hem krijgen, hij reageerde nergens op, in zijn wiegje bleef hij maar naar boven staren. Clary: 'Als hij de borst had gehad, duwde hij me meteen weg, fysiek contact verdroeg hij niet.'

Berend had weliswaar een verstoorde leverfunctie waardoor hij suffig was, maar dat kon volgens Clary niet alles verklaren: 'Ik had ervaring met twee gezonde baby's, na twee maanden wist ik zeker: hier klopt iets niet. Op een vrijdagochtend las ik een artikel in de Volkskrant over autisme en meteen viel er een kwartje. Huilend heb ik Rob op zijn werk gebeld: 'Ik denk dat Berend autistisch is. Ik las er net een stuk over in de Volkskrant, het is zo herkenbaar wat daar staat.'

Ook Rob, medisch specialist in een middelgrote gemeente, was geschokt. Maar deels ook opgelucht: nu wisten ze tenminste in welke hoek ze het zoeken moesten. Rob: 'ik belde met een bevriende kinderpsychiater die ons adviseerde naar een kinderneuroloog in Amsterdam te gaan. Die constateerde dat er inderdaad afwijkingen waren. Berend had een achterstand in zijn ontwikkeling, zijn visuele en auditieve reacties waren onvoldoende. Maar verder was er bij een kind van een paar maanden nog weinig over te zeggen. We moesten hem maar veel stimuleren en over een paar jaar terug komen.'

Toen hij bijna tweeënhalf was kon Berend nog steeds niet lopen en nauwelijks praten, hij was 'zo scheel als een okkeloen' en zorgde binnen het gezin voor de nodige stress. Van het concept 'spelen' had hij geen flauw idee. Clary: 'Hij wilde dolgraag met zijn zusjes spelen maar hij begreep het gewoon niet. Met als resultaat dat hij begon te schreeuwen en op voorwerpen ging slaan. Het was zo sneu: hij kon niet met ons, maar ook niet zonder ons. Vaak bonkte hij met zijn hoofd tegen de muur.' Rob: 'Het rustigst werd hij als hij eindeloos achter elkaar kastdeurtjes open en dicht kon doen terwijl wij ook in de kamer aanwezig waren en iets voor onszelf deden. We deden ons best om ons niet aan het neurotische getik te storen. Het was toen echt wel duidelijk dat hij een gedragsstoornis had, ja.'

Ook als peuter vond Berend het niet prettig om aangeraakt te worden. Alleen de oude muts van Clary's oma raakte bij de angstige kleuter een fysieke snaar. Clary: 'Hij genoot ervan om die mooie, zachte muts op zijn hoofd te zetten. We maakten er een spelletje van: eerst deden wij hem op, dan gaven wij de muts aan hem en zette hij hem op zijn hoofd, dan gaf hij hem weer terug aan ons en zo ging het heen en weer, gierend van het lachen. Maar eens lekker op schoot zitten, daar was geen sprake van.'

En dan zijn slaapproblemen, rampzalig was dat. Tot zijn veertiende wilde Berend niet alleen slapen. Wat zijn ouders in de loop der jaren ook probeerden - dreigen, belonen, hem langzaam via de trap naar zijn eigen kamer toeleiden - het mocht niet baten. Clary: 'Meestal sliep hij bij ons. Maar zijn oudste zusje, dat altijd de harmonie in het gezin probeerde te bewaren, liet hem ook een tijdje bij haar op de kamer slapen. Arme Emma, ze bedoelde het zo goed. Ze was een enorme knutselaarster; als Berend weer eens ontregeld was, kon hij haar spullen met enorme woede kapot maken.'

Vertwijfeld vroegen de ouders zich af wat er toch met hun kind aan de hand was en wat ze het beste konden doen. Een oogarts meende aan een huidplooi bij de ogen te zien dat Berend wellicht het syndroom van Down had, maar dat bleek uiteindelijk niet zo te zijn. Een medisch team dat thuis een observatievideo kwam maken oordeelde dat Berend vooral een taal/spraakstoornis had. Ondanks de beperkte diagnose bleek het een heugelijke dag te worden: tijdens de opnames deed Berend zijn eerste stapjes, eindelijk. Clary was verrukt: 'Het was zo ontroerend, opeens kon hij het!'

Rob raadpleegde een neuroloog, een jaargenoot. Er werd een scan gemaakt maar daar kwam niks uit. De arts voorspelde de noodzaak tot forse medicatie en was reuze aardig (collega's onder elkaar) maar veel schoten de bezorgde ouders er niet mee op. Tot slot wees hij hen op de 'Holdingtherapie'. 'Oh ja,' herinnert Clary zich, terwijl ze door haar map met aantekeningen bladert: 'Dat hield in dat je je kind dicht tegen je aan moest houden, heel lang. No way! dacht ik. Als we Berend normáál vasthielden was er al geen land mee te bezeilen. Ik wilde mijn kind absoluut niet forceren. Het bleek trouwens een soort geloof te zijn, geïnspireerd op vrouwen uit Zuid-Afrika die de hele dag hun kind in een slendang rondsjouwden. Voor Berend was dat in ieder geval uit den boze.'

Hoe dan ook, het leek Clary en Rob belangrijk dat Berend naar een peuterspeelzaal ging. Eén ochtend per week kon hij terecht op de crèche waar ook zijn zusjes hadden gezeten, de directie wilde het wel met hem proberen. Daarnaast ging Berend twee ochtenden per week naar een crèche voor kinderen met een handicap. Telkens weer bleek de discrepantie: Berend wilde wel spelen met andere kinderen maar wist niet hoe, waarop hij agressief werd en begon te meppen. Vooral de reguliere speelzaal belde moeder Clary regelmatig op dat ze haar kind moest komen halen.

Eindelijk, na drie jaar, werd de diagnose gesteld door een academisch ziekenhuis. Berend leed aan 'een ernstige pervasieve ontwikkelingsstoornis, not otherwise specified, met autistiforme trekken'. Een eenvoudige oplossing was er niet. Intussen zat Berend op het medisch kleuterdagverblijf (MKD) waar hij werd begeleid door een kinderpsychiater, werkzaam op de universiteit en consulent bij het MKD. De arts observeerde Berend, wat neerkwam op incidentele ontmoetingen met het kind, met wie hij praatte en spelletjes deed. 'Er is een groot contrast', schreef hij in zijn rapport, 'tussen de grote Berend die volwassen taal spreekt en de kleine Berend die zich aan mij vastklampt op weg terug naar de groep, struikelend, schrikachtig meedribbelend.'

Het was Berend inderdaad ten voeten uit. Toen hij Rob en Clary echter vertelde wat de prognose was, konden ze hun oren niet geloven: de situatie zou alleen maar verergeren, Berend zou over een paar jaar niet meer te handhaven zijn, stoelen zouden door de ruiten gaan, opname in een inrichting was onvermijdelijk. Clary wordt weer boos als ze er aan denkt: 'Natuurlijk, Berend had wel veel en heftige uitbarstingen, met andere kinderen had hij inderdaad de ene aanvaring na de andere. Vooral als hij erg zijn best deed en het lukte niet werd hij erg agressief. Maar we wisten inmiddels ook dat hij niet zwakbegaafd was, integendeel, hij was behoorlijk intelligent. In een inrichting zou hij absoluut niet tot zijn recht komen, hij zou alleen maar nog gefrustreerder raken.' Rob: 'De arts ging uit van de pathologie, zich richtend op de stoornis, niet op de mogelijke positieve ontwikkeling. Als je zo redeneert, kan het ook bijna niet meer goed gaan.' Clary: 'Ik was zo boos dat ik in huilen ben uitgebarsten.' Rob: 'Ik begreep wel dat de kinderpsychiatrie nog in ontwikkeling was en dat men ook niet alles kon weten en behandelen, maar des te gevaarlijker en onverantwoorder vond ik de stelligheid waarmee deze dramatische prognose werd gegeven.'

De behandelaar maakt een verslag van het gesprek: 'Moeder had de indruk dat onze diagnostische kijk te negatief beladen is en onvoldoende recht doet aan de gezonde en leuke kanten van Berend. In het gesprek komen beide kanten aan de orde: het genieten van Berend die in één op één situaties innemend en gezellig kan zijn en aan de andere kant de zorg over zijn overgevoeligheid, zijn grote slaapprobleem en zijn dwingende rigiditeit die zo'n grote stempel drukken op het gezinsleven. De combinatie van die twee kanten die elkaar soms zo sterk lijken tegen te spreken, maakt het moeilijk voor de ouders om te accepteren dat Berend een jongen is waarbij de ontwikkeling niet vanzelfsprekend verloopt.'

Toch wisten Clary en Rob wel degelijk dat de ontwikkeling van hun derde kind niet van een leien dakje ging. In het schriftje van het MKD dat Berend altijd mee naar huis kreeg, stonden opmerkingen als: 'Hij heeft geprobeerd met klei te spelen maar dat vond hij eng.' Of: 'Vandaag is hij naar gymnastiekles geweest en hij heeft het judopak aangetrokken en was zo trots als een pauw dat hij dat durfde.' Clary: 'Dat vonden we toch wel behoorlijk gestoord maar we waren er van overtuigd dat het nooit zo zou escaleren als de behandelaar ons had voorgeschoteld. Het geloof in ons kind was groot en we waren bereid veel energie in hem in te steken. Ons 'gut feeling' was dat er meer te halen was.' Rob: 'We realiseerden ons wel dat het een geluk was dat Berend in ons gezin geboren was. In een ander milieu had hij zeker klappen gekregen en was hij niet te handhaven geweest.'

Rob en Clary besloten alles op alles te zetten om hun kind zonder kleerscheuren door het leven heen te loodsen. Zijn intelligentie en muzikaliteit zouden hem goed van pas komen, meenden ze. Als hij eenmaal door iets gefascineerd raakte, ging hij er helemaal voor. Op het MKD kregen de kinderen cassettebandjes met de liedjes die ze leerden mee naar huis. Urenlang kon Berend in een hoekje zitten met de koptelefoon op zijn hoofd. Op zijn vijfde kon hij al eenvoudige boekjes lezen als Pim en de vis. De twee zusjes die toch ook niet dom waren, konden dat pas op hun zesde. Op zijn zevende bleek hij een absoluut gehoor te hebben. Vroeg iemand 'Geef eens een hoge C?' dan zong hij exact een hoge C. Net als zijn zusjes wilde hij op muziekles.

In plaats van naar een inrichting, zoals voorspeld, stuurden Clary en Rob Berend naar school. Het MKD adviseerde een lagere school voor ernstig chronisch zieke kinderen en kinderen met een ontwikkelingsachterstand. Daar was sprake van een gewone leersituatie en al snel behoorde Berend er tot de beteren hoewel hij nog steeds last had van woedeaanvallen; zo wurgde hij een keer bijna een klasgenootje die een hartstoornis had. Toch was de intensieve begeleiding op school van dien aard dat Berend zich sociaal heel aardig ontwikkelde. Hij nam zelfs 'vriendjes' mee naar huis. Clary: 'Dat had wel wat dwangmatigs, hoor. Hij wilde gewoon niet alleen zijn. Als ze aan het spelen waren moest ik er meestal de hele tijd bij blijven. Maar toch, hij maakte contact en werd er steeds beter in.

Na twee jaar vond een wettelijke evaluatie plaats. Onder het motto 'samen naar school' wilde de regering scholen en ouders stimuleren hun kinderen toch zoveel mogelijk naar het normale onderwijs te sturen. Elke twee jaar moest bekeken worden of verblijf op de speciale school nog wel nodig was. Het advies van de school luidde: 'Verblijf continueren'. Maar Berends vader en moeder vonden het niveau van de bijzondere school te laag, er zat meer in het kind, dus besloten ze een andere, reguliere, school voor hem te zoeken. De leerkrachten waren mordicus tegen. Rob: 'Ze zagen vooral de sociaal-emotionele problemen en probeerden ons ervan te overtuigen dat zij beter voor Berend konden zorgen. Wij zagen vooral de vooruitgang. Daarbij had hij, naast zijn sociale beperkingen, ook het vermogen om mensen voor zich in te nemen. Hoe vaak is het niet voorgekomen dat mensen verwonderd zeiden: 'Het is zo raar, maar Berend en ik, dat ís wat samen'. Clary: 'Als peuter keek hij eerst een tijdlang de kat uit de boom. Dan kwam hij dichterbij, legde een voorwerp op iemands schoot en begon een gesprekje. Als ik na een half uur terugkwam, waren ze nóg in gesprek.'

De ouders hadden ook nu weer vertrouwen in Berend en hun besluit stond vast, hij zou naar een 'echte' school gaan. Berend verlangde er duidelijk naar een gewoon kind te zijn, het liefst wilde hij naar dezelfde school als zijn zusjes. Die zaten op de Kunstschool waar - naast het reguliere onderwijsprogramma - veel aan muziek en kunstzinnige vorming werd gedaan. De school bestond nog niet zo lang en telde nog niet zo veel leerlingen, ongeveer vijftien per klas. Er was een duidelijke, overzichtelijke structuur en dat leek Clary en Rob een veilige setting voor Berend. Ze besloten de kans te wagen en vroegen een gesprek aan met de directeur. Ze legden hem uit wat de situatie was. Tot hun blijdschap wilde de directeur het wel proberen: Berend mocht zes weken op proef komen. De zes weken werden verlengd, Berend bleef en het ging goed. Natuurlijk waren er wel clashes met leerkrachten en leerlingen. Die kwamen zoals gewoonlijk voort uit Berends angst en onzekerheid, gecombineerd met een grote dosis eigenwijsheid. Clary: 'Gelukkig waren de leerkrachten van goede wil en wij waren altijd bereid om dingen uit te leggen. En Berend legden we thuis keer op keer uit waarom een leraar iets op een bepaalde manier wilde.'

Het leven was soms doodvermoeiend maar het loonde de moeite: Berend doorliep de lagere school en scoorde met de Cito 546 punten. De zusjes zaten inmiddels op het gymnasium en Berend wilde daar ook naar toe. De onderbouwcoordinator wilde het wel proberen, mits er extra begeleiding kwam. De begeleidende instantie oordeelde echter dat Berend weliswaar aan een aan autisme verwante stoornis leed en gedragsproblemen had maar dat die vooral in vrije situaties golden. Er waren geen onderwijsbeperkingen, begeleiding was dus niet nodig.

Leren was inderdaad niet het probleem maar Berend was wel, zoals verwacht, aanvankelijk erg angstig en onzeker, wat tot aanvaringen leidde. De klassenleraar stelde voor om de klas voor te lichten maar dat wilden de ouders per se niet, dat zou de situatie alleen maar verergeren. Wat nu? Bij een hernieuwde diagnose in het ziekenhuis werd, tot verbazing van de ouders, de oorspronkelijke diagnose van PDD-NOS bevestigd. Berend was weliswaar bovengemiddeld intelligent maar kon zijn gedrag moeilijk structureren en had op school zeker begeleiding nodig. Volgens de kinderpsychiater zou Berend beter tot zijn recht komen op een speciale mavo waar ze een programma hadden voor 'hele moeilijke kinderen'. Wederom schoot het advies van een deskundige de ouders volkomen in het verkeerde keelgat. 'Wat?'zeiden ze tegen elkaar. 'Hoe haalt die man het in zijn hoofd om hem naar een mavo te willen sturen?'

Het werd Kerst en Berend zat nog steeds op het gymnasium. Wonder boven wonder ging het gaandeweg steeds beter. Blijkbaar had hij in de loop der jaren op de Kunstschool en thuis zoveel vertrouwen in anderen en in zichzelf gekregen dat hij zich door de eerste stressperiode heen wist te slaan. Door de intrede van de spelcomputer vervulde hij later zelfs een bindende rol in de klas. Clary: 'Op zolder hadden we een oude tv staan waar we een Nintendo op aansloten. We kochten een computer en voor we het wisten kwam er regelmatig een groepje van vijf jongetjes om op zolder computerspelletjes met elkaar te spelen. Ze spraken allemaal dezelfde nerd-taal, zo vonden ze elkaar.'

Bij de invoering van het studiehuis ging het echter alsnog mis. Deze leermethode was veel te onduidelijk en ongestructureerd. Hoezeer Clary de puber ook hielp, het lukte niet. Zijn motivatie taande en dat was dat. Berend was inmiddels allang niet meer spraakgestoord maar juist zeer taalbegaafd. Hij had een enorme woordenschat, soms op het archaïsche af. De mavo was dus echt geen lonkend alternatief. Gelukkig was er in de buurt een - qua leermethode - zeer gestructureerde havo/vwo. De leerlingen waren alleen niet van het 'verfijnde' soort dat Berend gewend was: kinderen uit meer volkse milieus met een grote mond, veel allochtonen. Toch hield Berend stand, mede door de vastberadenheid van beide ouders die hem door de moeilijke momenten loodsten.

Op zijn achttiende had Berend zijn havodiploma op zak. Nu wilde hij een jaar naar Amerika. Naar college. De fascinatie voor de Verenigde Staten had hij al vanaf zijn dertiende en hij wilde er echt werk van maken. Zou dat niet een brug te ver zijn, vroegen zijn ouders zich af. Alleen in een vreemd land, een vreemde taal met vreemde mensen en gewoonten? Clary en Rob vonden het wel griezelig maar hun vertrouwen in Berend was nu eenmaal groot. En Berend ging.

Hoe de voorzienigheid het zo bedacht had, mag Joost weten maar de eerste periode werd Berend ondergebracht in een fundamentalistisch christelijk gezin. De zeer intelligente en eigenwijze Berend botste met de zeer starre christelijke opvattingen van de gezinsleden. Ze vonden hem erg argumentative en de discussies liepen zo hoog op dat hij terug gestuurd zou worden naar Nederland. Een ander echtpaar waar hij tijdelijk werd ondergebracht, had echter helemaal geen moeite met hem. Integendeel, ze zeiden, net als velen voor hen: 'Berend en wij, we hebben iets met elkaar.' Bij hen kon hij zijn jaar op college afmaken. Terug in Nederland besloot hij bij het ROC zijn eindexamen vwo te halen zodat hij op zijn negentiende taalkunde kon gaan studeren. Clary, trots: 'Met twee vingers in zijn neus deed hij vwo 5 en 6 in één jaar'.

Nu is Berend eenentwintig. Een paar maanden geleden zwaaide zijn verliefde vriendinnetje én zijn voltallige jaarclub hem uit. Met een beurs zal hij zijn studie de komende jaren voortzetten in het buitenland. Rob en Clary hebben er wederom alle vertrouwen in. Clary: 'Het blijft natuurlijk wel een mens met een gebruiksaanwijzing. Hij is nog erg schaamtegevoelig en hij doet alleen iets als hij er het directe nut van inziet. Maar wat ben ik blij dat wij altijd zijn uitgegaan van zijn mogelijkheden in plaats van zijn beperkingen. En vooral ook dat we tegen de stroom in durfden te gaan. Deskundigen doen zeer zeker erg hun best, maar ze luisteren te weinig naar de ouders.'

Berend staat uiteindelijk midden in het leven. Alleen zijn rijexamen zal hij niet halen, heeft hij zelf al gezegd omdat hij nog steeds, ondanks een oogoperatie, geen diepte kan zien. Rob, lachend: 'Als dat nou het ergste is? Ook daar valt nog wel een mouw aan te passen.'

 

 

 


Janneke Donkerlo  Onderzoekende journalistiek  M 06 26898775  E   KVK 34368041

©2017